Redigerer Klasehodepine (avsnitt)

== Byrden og smerten ==
Byrden med å ha klasehodepine kan være enorm. Den kan måles med [[#Cluster Headache Severity Scale (CHSS)|Cluster Headache Severity Scale]], et verktøy utviklet av forskere ved det [[Karolinska Institutet]] i [[Sverige]], og i tillegg til smerten er det spesielt to forhold som påvirker resultatet; [[#Komorbiditet (samsykelighet)|komorbiditet]] og [[#Psykososial belastning|psykososial belastning]]. Smerte er imidlertid en subjektiv individuell reaksjon som utdypes i en skala fra {{nowrap|0–10}}, der 0 er smertefritt og 10 er den mest uutholdelige smerten et individ kan tenkes å tåle.<ref name="Fletcher (2016b)"/> Som regel blir smerte blitt definert i et samarbeid mellom pasient og lege, basert på begges erfaringer og en rekke kontrollspørsmål og andre målinger. Det eksisterer i så måte flere ulike måter å definere smerter på, både i forhold til kvantitet, kvalitet og intensitet, men fordi smerte alltid vil være en individuell subjektiv opplevelse, har nå en gruppe forskere funnet ut, at det er enklere, mindre subjektivt og mer realistisk å måle den totale byrden lidelser påfører pasientene.

=== Komorbiditet (samsykelighet) ===
[[Komorbiditet]] (samsykelighet) blant individer med TACs er svært lite utredet,<ref name="AMF (2016)"/><ref name="Joshi, Rizzoli & Loder (2017)"/><ref name="Rozen (2018)"/> men vi vet at det utgjør et betydelig problem, ettersom komorbiditet har en negativ innvirkning både på prognose og resultatet av behandlingen. Komorbide lidelser blir dessuten ofte ikke oppdaget i den kliniske praksisen, fordi behandlere bruker ustrukturerte intervjuer i utredningen og vurderingen av pasientene. Det er derfor viktig at en antar at komorbiditet er regelen framfor unntaket, og at det gjøres en strukturert vurdering av hvert enkelt tilfelle. Men vet imidlertid at komorbiditet utgjør over 50 prosent av sykefraværet i [[Norge]], men dette fanges ikke opp av statistikkene hos [[NAV]].<ref name="Johansen (2013)"/> Man kjenner til at en rekke samtidige [[psykisk lidelse|psykiske lidelser]] kan gjøre seg gjeldende, spesielt for pasienter som lider av klasehodepine. Man kjenner også til at andre samtidige sykdommer kan gjøre behandlingen av klasehodepine vanskeligere, som for eksempel migrene, [[søvnapné]], [[irritabel tarm]] (IBS) og [[restless legs syndrome]] (RLS) med flere.

En undersøkelse publisert i 2017 avdekket svært liten komorbiditet blant 170 pasienter med diagnosen klasehodepine, men problemer med [[bihole|bihuler]] og [[tann|tenner]] ble ofte diagnostisert i en tidlig fase av diagnostiseringen av klasehodepine, med det var uklart om dette kunne skyldes feildiagnostisering, og ingen av de tre nevnte lidelsene over kom til uttrykk i denne undersøkelsen.<ref name="Joshi, Rizzoli & Loder (2017)"/> Bare 75 av de 170 pasientene som deltok i undersøkelsen møtte kriteriet for klasehodepine i henhold til [[ICHD-2]].<ref name="Joshi, Rizzoli & Loder (2017)"/>

=== Klasemage og CH ===
En studie fra 2014 setter også CH i forbindelse med en spesielt smertefull form av [[irritabel tarm]] syndrom (IBS) og kaller den ''[[klasemage]]'' (av [[engelsk språk|eng.]] ''cluster belly''), fordi smertene i magen er så intense og har et lignende mønster som klasene som kjennetegner CH. Klasemage kobles dessuten til hypothalamus og dag- og nattrytmene.<ref name="Robbins (2014)"/> En annen studie setter også IBS i sammenheng med migrene og [[tensjonshodepiner|tensjonshodepine]].<ref name="Georgescu ''et al.'' (2018)"/>

=== Psykososial belastning ===
Den psykososiale belastningen varierer, men må ofte regnes som høy. Kronikerne er en spesielt utsatt som gruppe, men også alvorlige episodiske tilfeller kan ha høy belastning, spesielt om episodene blir lange og anfallene mange. Det samme kan hevdes om individer som fortsatt mangler en sikker diagnose. Både [[agorafobi]], angst (inkludert [[panikkangst]] under anfall) og depresjon er vanlig og fører ofte til både sosial isolasjon og selvmordstanker.<ref name="Jumani ''et al.'' (2019)"/> Sykdommen er også som regel belastende og begrensende for den nære familien, og spesielt for barn av foreldre som lider av klasehodepine. Man bør derfor vurdere å informere skole/barnehage om slike situasjoner, slik at det eksisterer en gjensidig forståelse av problemet.<ref name="AMF (2016)"/><ref name="Rozen (2018)"/>

=== Cluster Headache Severity Scale (CHSS) ===
I 2018 presenterte en gruppe svenske forskere ved det Karolinska Institutet (Sverige) en helt ny måte å måle den enkelte pasientens belastning på, i stedet for de subjektive smerteskalaene som har blitt benyttet til nå. Hele {{nowrap|1 500}} individer (hvorav cirka 68 % menn og 32 % kvinner) med global tilknytning inngikk i studien, hvorav cirka 90 % med den episodiske formen og cirka 10 % med den kroniske formen. Resultatene ble så sammenstilt, via avanserte beregninger, med andre kjente lidelsers tilsvarende belastning. Hensikten var å finne ut den enkeltes totale byrde av å ha denne lidelsen, siden smerte kun er en av mange lidelser som følger av klasehodepine.<ref name="Steinberg, Fourier, Ran, Waldenlind, Sjöstrand Belin (2018)"/><ref name="Fourier & Belin (2019)"/>

Den nye skalaen har fått benevnelsen [[Cluster Headache Severity Scale]] (CHSS) og baserer resultatet på antall daglige anfall, anfallenes varighet, og episodens varighet. De tre gruppene gis videre en individuell score fra {{nowrap|1–4}} etter alvorlighetsgraden, og til slutt summeres gruppene. Total score blir da liggende i området {{nowrap|3–12}}. Målet med den nye smerteskalaen er å definere den enkelte pasients totale sykdomsbyrde, for enklere å kunne tilpasse behandlingstilbudet.<ref name="Steinberg, Fourier, Ran, Waldenlind, Sjöstrand Belin (2018)"/><ref name="Fourier & Belin (2019)"/> For ytterligere å kunne implementere og teste CHSS ble det også definert en karakterisert undergruppe bestående av pasienter med spesielt høyt CHSS-score, benevnt som ''klasehodepine med maksimum alvorlighetsgrad'' og forkortet som ''CHMS'' (av eng. ''cluster headache maximum severity''). Gruppen utgjorde minst 10 % av deltakerne og besto av pasienter med spesielt høy alvorlighetsgrad av klasehodepine, for å kunne sammenligne med de som led av kronisk klasehodepine (cCH). CHMS-gruppen utgjorde således pasienter med en total CHSS-score på {{nowrap|≥9}}.<ref name="Steinberg, Fourier, Ran, Waldenlind, Sjöstrand Belin (2018)"/>

Resultatene bekrefter klasehodepinens alvorlighetsgrad og totalbyrden for den enkelte pasienten, både i forhold til tidligere antagelser og i forhold til andre lidelser. De som lider av kronisk klasehodepine er i snitt mest belastet, men CHMS-gruppa viser at alvorlig belastede episodikere også har svært høy CHSS-score, spesielt sammenlignet med andre lidelser. Belastningen med å ha klasehodepine, uavhengig av om den er episodisk eller kronisk, ga en gjennomsnittlig CHSS-score på hele 9,7, sammenlignet med [[Fødsel#Fødsel hos mennesker|barnefødsel]] med en score på 7,2, [[nyrestein]] med en score på 6,6, [[skuddskade]] med en score på 6,3, og migrene med en score på 5,4.<ref name="Schor (2017)"/><ref name="Steinberg, Fourier, Ran, Waldenlind, Sjöstrand Belin (2018)"/><ref name="Fourier & Belin (2019)"/>

=== Tradisjonell smerteangivelse ===
==== McGill Pain Questionnaire ====
En av de mest tradisjonelle er den såkalte [[Smerte#McGill Pain Questionnaire|McGill Pain Questionnaire]] (MPQ). Den ble utviklet ved [[McGill University]] ([[Montreal]], [[Quebec]], [[Canada]]) i 1971, av R. Melzack og W. S. Torgersen.<ref name="Melzack (1983)"/> Undersøkelsen er selvrapporterende og gir individene muligheten til å gi legen en god beskrivelse av den enkeltes opplevelse av smertens kvantitet, kvalitet og intensitet. Pasientene presenteres for en liste med 78 ord og uttrykk relatert til smerte og fordelt i 20 seksjoner. Pasienten merker selv av de ord og uttrykk (man kan velge flere) som best beskriver smerten denne opplever. Seksjonene {{nowrap|1–10}} inneholder sensoriske ord og uttrykk. Seksjonene {{nowrap|11–15}} inneholder affektive ord og uttrykk. Seksjonen 16 inneholder evaluerende ord og uttrykk. Seksjonene {{nowrap|17–20}} inneholder diverse relaterte ord og uttrykk.<ref name="Melzack (1983)"/>

==== Kip-skalaen ====
Den såkalte Kip-skalaen ble i sin tid gjort av Bob Kipple ({{nowrap|1939–2006}}), som selv led av CH. Han var også en av initiativtagerne til klasehodepineforeningen [[Organization for Understanding Cluster Headaches|O.U.C.H.]]. Bob Kipple lagde skalaen for at utenforstående bedre skulle forstå hvilken smerte CH påfører sine ofre. Den tar utgangspunkt i {{nowrap|0–10-skalaen}}, men gir gjenkjennende beskrivelser i forhold til hvert steg i skalaen.<ref name="Kipple"/>

==== Instrumentell målbar smerte ====
Wager ''et al.'' (2013) har i en studie demonstrert, at smerte kan la seg måle med instrumenter.<ref name="Wager ''et al.'' (2013)"/> Og det er siden søkt patent på metoden,<ref name="Wager & Lindquist"/> som utnytter [[bildediagnostikk]] med [[funksjonell magnetresonanstomografi|''f''MRI]] og avanserte modeller for beregning av smerteintensiteten. Dette forventes snart å kunne gi større forståelse omkring de mest smertefulle lidelsene. Både klasehodepine og [[trigeminusnevralgi]] var med under de kliniske forsøkene, som bekrefter smertenes intensitet. Det vil imidlertid ta tid før et eventuelt nytt verktøy for å måle smerte blir tilgjengelig på markedet.<ref name="Wager ''et al.'' (2013)"/>