Redigerer Downs syndrom (avsnitt)

== Norge ==
=== Landskonferansen om Downs syndrom ===
[[Fil:Landskonferansen om DS 2008.jpg|Fra åpningen på Landskonferansen om Downs syndrom i Stavanger 2008|thumb|left]]
I 2000 ble den første Landskonferansen om Downs syndrom arrangert på Hamar. Siden har konferansen blitt et viktig møtested for oppdatert forskning, erfaring og kunnskapsutveksling om Downs syndrom. Konferansen holdes annethvert år, og den holdes på ulike steder i landet. I 2002 var det Sandefjord som var vertskapsby, i 2004 var det Kristiansund, og deretter Tromsø i 2006. Stavanger avholdt konferansen i 2008. Da deltok 450 deltakere fra hele landet, både familier og fagfolk. Konferansen varer i 3 dager, og bygges rundt en rekke forelesninger, foredrag og kurs, som favner mange sider ved det å ha Downs syndrom. Konferansen arrangeres i samarbeid med Habiliteringstjenesten, NNDS, Ups&Downs med flere.

=== Ytelser og støtteordninger ===
Når et barn med Downs syndrom er født, er det en rekke støtteordninger og ytelser som kan hjelpe familien. Disse ytelsene og støtteordningene er ikke forbeholdt mennesker med Downs syndrom, men tilfaller alle som er i ulike pleie- og omsorgssituasjoner som utløser denne hjelpen. Men siden Downs syndrom er en fastsatt diagnose, vil det være et tydeligere behov enn om det var en usikker diagnose, og det er også ulike rundsskriv som fastsetter visse krav på grunn av diagnosen Downs syndrom. Feks er det rett til hjelpestønad fra babystadiet av, når diagnosen er Downs syndrom.

==== Noen aktuelle ytelser og støtteordninger ====
Pleiepenger, omsorgspenger (med utvidet rett til dekningen av fravær fra jobb på grunn av funksjonshemmet barn) og opplæringspenger til foreldre etter folketrygdloven kapittel 9, grunn- og hjelpestønad/forhøyet hjelpestønad til barnet etter kapittel 6, hjelpemidler etter kapittel 10, stønad til aleneforeldre med funksjonshemmede barn (inntil barnet er 18 år) etter kapittel 15 mv. Etter sosialtjenesteloven §&nbsp;4-2, kan det blant annet ytes tjenester som avlastning, støttekontakt og omsorgslønn.

==== Annen hjelp ====
Det foreligger også en rett til spesialpedagogisk hjelp fra før opplæringspliktig alder i henhold til [[Opplæringslova|opplæringsloven]] §&nbsp;5-7. Dette er gjerne knyttet til barnehagestart, men bør begynne før. Det er svært viktig at både barnet og foreldrene får tidligst mulig hjelp. I prinsippet kan tidlig innsats initieres og søkes om fra sykehuset. Slik kan foreldrene også spares for en del søknader og byråkrati. Tiden som brukes på spesialpedagogisk hjelp i barnehagen, skal trekkes fra foreldrebetalingen. Dette skal tilsvare det faktiske timeantall som er gitt til slik opplæring, noe som kommer fram av sakkyndig utredning og vedtak fra kommunen/barnehagen.

Det er også rett til spesialundervisning i henhold til opplæringsloven §&nbsp;5-1 fra skolestart. I tillegg skal det utarbeides en individuell plan, som fanger opp hvilke mål det er for det enkelte barnet, og hvem som har ansvar for at målene nås. Det skal også være et samarbeid med PPT, og etter behov skal det tilbys fysioterapi, logoped og andre hjelpetiltak som feks ernæringsteam ved Barnehabiliteringstjenesten, munnmotoriskteam (ved trening av muskler rundt munnen), mv. En annen viktig samarbeidsinstans i Norge er Statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped). Statped kan bistå kommunen/fylkeskommunen (eks PPT) og foreldre i utredning, i kompetanseutvikling, veiledning m.m. for å sikre et best mulig opplæringstilbud i hjemmeskolen. Det kan også foreligge rett til ortopediske tilpasset såler og sko. Man får sko og såler, og betaler kun en egenandel. Til barn kan det ytes flere enn 2 par sko/støvler per år, ettersom behovet tilsier det.

=== Kjente nordmenn med Downs syndrom ===
* Christian August Stang, kalt «Tommeliten» (1953–1957) – sønn av [[Wenche Foss]] og [[Thomas Stang]] som døde bare fire år gammel, men ble en viktig symbolfigur i synliggjøringen av barn med Downs syndrom.
* [[Hanne Mathiassen]] (1974–2017) – ga ut diktsamlingen ''En bok om livet''. I 2005 fikk hun [[Livsvernprisen]] for sitt mot, engasjement og bidrag i debatten om menneskeverd for funksjonshemmede.
* [[Marte Wexelsen Goksøyr]] (1982–) – kjent blant annet som skuespiller og foredragsholder. Hun hadde hovedrollen i teaterstykket ''Askepott'' på [[Torshovteatret]] i 2006. Hun hadde også en stor rolle i [[Riksteatret]]<nowiki/>s oppsetning av ''Folk og røvere i'' ''Kardemommeby'', som var på turné rundt om i hele landet. NRK Faktor laget dokumentarprogrammet «Bare Marte» om henne, der hun viste hvordan hun ble diskriminert fordi hun har Downs syndrom, og hvordan andre bare ser syndromet og ikke mennesket. Programmet vakte oppsikt over hele Skandinavia. Marte Wexelsen Goksøyr har også holdt foredrag i ulike sammenhenger, og har vært gjest i talkshowprogrammet ''[[Først & sist]]'' på NRK1.
* Per Erling Grindstein, Kåre Morten Watne og Maybritt Stusdal Matre – hovedpersonene i dokumentarfilmen ''[[Kabal i hjerter (dokumentarfilm)|Kabal i hjerter]]'' (2006), som fikk spontan trampeklapp under visningen på [[Dokumentarfilmfestivalen i Volda]]. Siden er filmen vist på kino, på TV 2 og gitt ut på DVD. De tre vennene fra Bergen ga en åpen og god innsikt i tilværelsens fine og til tider vanskelige sider, særlig når det gjelder kjærlighet og forhold.
* Svein Andre Hofsø Myhre hadde hovedrollen som [[Robert Bogerud]] i filmen [[Detektiv Downs|''Detektiv Downs'']] fra 2013.<ref>{{Kilde www|url=https://www.nrk.no/vestfoldogtelemark/_detektiv-downs_-skuespilleren-savner-den-rode-loperen-1.14286011|tittel=«Detektiv Downs»-skuespilleren savner den røde løperen|besøksdato=2023-04-22|dato=2018-11-16|fornavn=Sindre|etternavn=Leganger|språk=nb-NO|verk=NRK}}</ref> Dette var hans skuespillerdebut, og han ble kåret til Beste skuespiller under [[Fantastic Fest]] i [[Texas]].
* [[Asker Stars]] – Norges eneste gruppe for rytmisk sportsgymnastikk som kun har medlemmer med Downs syndrom. Per 2008 bestod gruppen av fem jenter i femtenårsalderen. Asker Stars deltok da i konkurranser over hele Europa. Det eldste medlemmet, Katelyn Garbin, vant fem gullmedaljer i Special Olympics i 2007. Gruppa bestod i 2008 forøvrig av Kristin Augdahl, Christina Kilde, May Elisabeth Kolenic Vatnar og Maja Frømyr.
* [[Sondre Myrseth]] – skuespiller, kjent for rollen som Grim Torkild i [[NRK]]s humorserie [[Førstegangstjenesten (TV-serie)|''Førstegangstjenesten'']] (2019).<ref>{{Kilde www|url=https://www.menneskeverd.no/2022/03/04/folk-kaller-meg-legende/|tittel=– Folk kaller meg legende|besøksdato=2023-04-22|dato=2022-03-04|språk=nb-NO|verk=Menneskeverd|sitat=Sondre Myrseth, kjent som Grim Torkild fra serien Førstegangstjenesten på NRK, drømmer om å bli skuespiller i Dyreparken i Kristiansand.}}</ref>

=== Verdidebatten ===
[[Fil:Olav Gunnar Ballo.jpg|Stortingsrepresentant Olav Gunnar Ballo (SV), ble rost for sitt engasjement for mennesker med Downs syndrom, og fikk overlevert et hjertemaleri på alle hjerters dag 14. februar 2007. Dette sprang ut ifra en spontan aksjon fra foreldre i Oslo, som reagerte på andre politikeres utsagn om Downs syndrom.Familier og andre markerte sitt standpunkt ved oppmøte foran Stortinget. Til stede var også barneombud Reidar Hjermann.|thumb]]
I Norge som i andre land har det vært debatt om både muligheten til å fastsette diagnosen Downs syndrom ved fostervannsprøve eller ved andre metoder, og muligheten til å fjerne fostre på bakgrunn av funksjonsnedsettelsen.

Hjemmel til å velge bort et foster med Downs syndrom gis i [[abortloven]] §&nbsp;2.<ref>{{Kilde www|url=http://www.lovdata.no/all/tl-19750613-050-0.html|tittel=Lov om svangerskapsavbrudd [abortloven]|besøksdato=2023-04-22|forlag=Lovdata}}</ref> Der fastsettes det blant annet at provosert abort etter 12. svangerskapsuke kan foretas når det «er stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom, som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet».

I hovedsak er mennesker med Downs syndrom, foreldre, foreldreforeninger og interesseforeninger for mennesker med Downs syndrom, og funksjonshemmede generelt, sterkt imot muligheten til å fjerne fostre når de har en funksjonshemning som Downs syndrom.{{tr}}

Argumentene går blant annet ut på at det er diskriminerende at det finnes to ulike lovvern når det gjelder provosert abort; ett for «friske» fostre (abortmulighet inntil 12. svangerskapsuke, begrunnet i hensynet til fosteret), og et annet når det gjelder fostre med blant annet Downs syndrom (abortmulighet utover 12.uke, uten hensyn til fosteret). Dette synet bygger på at alle mennesker har lik verdi, og at menneskeverdet må settes høyere enn i dag, og at en selektiv abortmulighet rangerer menneskers egenverdi og strider i mot menneskeverd.

Videre er argumentene mot muligheten til selektiv abort at mennesker med Downs syndrom i hovedsak ikke lider. Downs syndrom er ikke forbundet med en smertefull eller livstruende tilværelse, og mennesker med Downs syndrom lever stort sett gode liv, også om de har ulike fysiske plager tilknyttet syndromet.

Det er også argumenter som går ut på at foreldre i en valgsituasjon ikke får nok informasjon og kunnskap til å foreta reelle valg, når de får beskjed om at barnet de venter har Downs syndrom. Mye av informasjonen er basert på utrangert kunnskap, eller blir gitt av mennesker som ikke har god nok innsikt i hva det vil si å vokse opp med Downs syndrom, eller være foreldre til barn med Downs syndrom. I Oslo har foreldreforeningen Ups&Downs tilbudt seg å gi informasjon til gravide som venter et barn med Downs syndrom, ved å dele sine erfaringer om familiestituasjonen.

Mennesker med Downs syndrom har også uttrykt sterk følelse av diskriminering i denne forbindelsen. I situasjoner der en debatt om dette temaet raser i media, får ulike foreninger og politikere mange henvendelser fra mennesker med syndromet, som oppfatter denne debatten dit hen at de føler seg uønsket i samfunnet generelt.

Et argument for muligheten til selektiv abort er i kvinners rett til valg over eget liv, og at det kan medføre en ekstra belastning å følge opp et barn med Downs syndrom. Disse argumentene settes da igjen opp mot at samfunnet ønsker å bistå familiene gjennom et godt regelverk som skal ivareta behovene gjennom ytelser og hjelp.{{Klargjør}}

=== Se også ===
* [[«Schmack»|''Schmack'']] – norsk kunstprosjekt lansert i 2008 om Even Evensen, en tretten gammel gutt født med [[Down syndrom]]<ref>{{Kilde www|url=https://www.op.no/1-85-3817544|tittel=Fakta Schmack|besøksdato=2023-04-22|dato=2008-09-30|språk=no|verk=Østlands-Posten}}</ref>